Über Marion Deike

Ich wurde 1967 in einer niedersächsischen Kleinstadt geboren und lebe jetzt schon seit über dreißig Jahren in der Hansestadt Bremen. Ich bin Sozialpädagogin und arbeite als Vollzeitkraft in einem Zentrum für Kultur und Soziales. In meiner Freizeit schreibe ich u.a. Bücher und engagiere mich in der Selbsthilfe. Nach einem zahnchirurgischen Eingriff litt ich mehr als sechs Jahre lang unter unklaren Zahn- und Gesichtsschmerzen. Später wurde bei mir eine seltene Sonderform der Migräne diagnostiziert. 2019 ist mein Buch "Migräne - mehr als nur Kopfschmerz" erschienen und im Jahr darauf mein Erfahrungsbericht „Zahnraupen - meine Reise durch den Schmerz". Im Februar 2021 gründete ich eine virtuelle Selbsthilfegruppe für von Gesichtsschmerzen Betroffene und Angehörige.

Über Gerlinde Philipp

Ich bin Jahrgang 1970 und lebe in Österreich in der Nähe von Wien. Nach Abschluss meines Wirtschaftsstudiums war ich zunächst über zehn Jahre lang im kaufmännischen Bereich eines Technologiekonzerns und danach zwei Jahre lang in einem Magazinverlag tätig. Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne. Seit einem kieferchirurgischen Eingriff 2017 bin ich von diffusen Zahnschmerzen betroffen und erhielt schließlich die Diagnose „idiopathischer Gesichtsschmerz“. Bei meiner Suche nach einem entsprechenden Ratgeber musste ich feststellen, dass es speziell zu dieser Schmerzerkrankung kaum Fachliteratur gibt. Als ich auf das Buch „Zahnraupen“ von Marion stieß, nahm ich Kontakt zu ihr auf und trat kurz danach ihrer virtuellen Selbsthilfegruppe bei.

Über unsere Selbsthilfegruppe

Die Idee, ein Buch zu schreiben, ist in unserer 13 Mitglieder zählenden WhatsApp-Selbsthilfegruppe entstanden. Die Umsetzung dieser Idee war eine Teamentscheidung und alle Mitglieder haben auf die eine oder andere Weise ihren Beitrag zur Verwirklichung dieses Buchprojektes geleistet.

Es sind beinahe vier Jahre vergangen bis ich nach dem erstmaligen Auftreten meiner Schmerzen in Folge eines Kiefereingriffes auf Marions Buch "Zahnraupen" gestoßen bin. Im Mai 2021 nahm mich Marion in ihre Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Gesichtsschmerzen auf. Für mich stellte das eine Wendung im Umgang mit meiner Erkrankung dar und war gleichzeitig der Beginn einer wunderbaren Freundschaft. Endlich war da jemand, der ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht hatte und ich hatte nun auch Gewissheit, dass ich nicht die einzige war, die von derartigen Schmerzen geplagt wurde. Diese Erkenntnis war für mich eine große Erleichterung. Wir waren füreinander da und gingen gemeinsam durch dick und dünn. Bald reifte in unserer Gruppe der Gedanke, selbst den Ratgeber zu schreiben, den wir im Laufe der Jahre vergeblich gesucht hatten. Wir haben erkannt, dass die Selbsthilfe bei chronischen Schmerzerkrankungen einen besonders hohen Stellenwert einnimmt. Es ist uns ein Anliegen, dafür zu sorgen, dass das in der Gruppe gesammelte "Schwarmwissen" über die Ausprägungsformen unserer Schmerzerkrankung, Möglichkeiten zur Behandlung und Linderung sowie unsere Erfahrungen mit Ärzten und dem sozialen Umfeld nicht verloren gehen.

An dieser Stelle möchte ich allen für die gegenseitige Unterstützung und den großartigen Zusammenhalt in der Gruppe danken. Mein besonderer Dank gilt Marion, die uns zusammengebracht hat und unsere Gruppe mit viel Herz und Engagement leitet! Ihr seid alle ganz besondere Menschen!

Gerlinde